Vom 10. - 12. Oktober 2024 fand in Fürth der bundesweite Kongress statt, zu dem über 700 Gäste kamen. Auch wir waren unter ihnen und lauschten gespannt den vielen Wissensimpulsen und trugen in einem Vortrag selbst dazu bei: Unsere Projektleiterin Steffi Bartsch sprach am Freitag im Symposium "Demenzstrategien in Bund und Land" und stellte dort den sächsischen Weg vor.
Anbei die Pressemeldungen der Veranstalterin, der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, welche ausführlich über die drei Kongresstage berichten:
10. Oktober 2024: Kongressauftakt in Fürth
„Wir brauchen im Versorgungssystem einen Perspektivwechsel! Im Mittelpunkt muss die betroffene Person und ihre Familie stehen. Wir brauchen eine Haltung, die Ressourcen wahrnimmt, stärkt und unterstützt!“ Mit dieser Forderung eröffnete Monika Kaus, Vorstandsvorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG), den 12. Kongress der DAlzG in Fürth vor rund 600 Teilnehmenden.
Ulrike Scharf, stellvertretende Ministerpräsidentin und Bayerische Staatsministerin für Familie, Arbeit und Soziales, überbrachte Grüße von Ministerpräsident Dr. Markus Söder. Sie verwies auf die Erfolge der Bayerischen Demenzstrategie in den letzten elf Jahren und bat die Teilnehmenden des Kongresses sich weiter so engagiert einzusetzen. Das gemeinsame Ziel müsse sein, echte Verbesserungen für Menschen mit Demenz und Angehörige zu erreichen.
Andreas Schulze, Abteilungsleiter im Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, überbrachte seinerseits Grüße von Familienministerin Lisa Paus. Er griff das Kongress-Motto auf und erweiterte es. Hinsehen sei wichtig, aber auch zuhören - vor allem den Menschen mit Demenz selbst. Helfen sei notwendig, aber man müsse Menschen auch befähigen. Und außer Handeln brauche es das Weiterdenken, um eine demenzsensible Gesellschaft zu gestalten.
Zuletzt hieß Bürgermeister Dietmar Helm die Teilnehmenden in der Kleeblattstadt Fürth willkommen und wünschte erfolgreiche Kongresstage.
Im Anschluss sprachen die Mitglieder des Beirats „Leben mit Demenz“ der DAlzG über ihre vielfältigen Strategien für ein „positives Leben mit Demenz“. Rainer Heydenreich, der seit 3 Jahren eine Demenz-Diagnose hat, erzählte wie schmerzhaft es war, dass viele gute Bekannte sich nach der Diagnose zurückgezogen haben. Doch gelang es ihm darin ein Geschenk zu sehen: „Du kannst die Spreu vom Weizen trennen, und jetzt sind mir 10 enge Freunde geblieben, mit denen die Freundschaft tiefer ist denn je.“ Für Manfred Heigl ist Bewegung sehr wichtig, er ist jeden Tag draußen unterwegs und sehr aktiv. Er plädierte dafür, dass Menschen mit Demenz offen sein sollten für neue Ideen: „Die Chancen von neuen Technologien wie KI sollten wir nutzen, auch wenn es Risiken gibt – wir haben doch nicht viel zu verlieren.“ Für Offenheit plädierte auch Bernd Heise, wenn auch in anderer Hinsicht: „Geht offen mit der Krankheit um. Teilt den anderen mit, wo Hilfe willkommen ist und wo nicht." Volkmar Schwabe sprach darüber, dass man sich der Krankheit aktiv stellen sollte: „Ich achte auf eine gesunde Ernährung, viel Sport und Bewegung und mache täglich Hirnleistungstraining, um fit zu bleiben.“ Für Ulla Legge, die alleine lebt, ist ihr Hund eine wesentliche Unterstützung: „Mia und ich sind ein gutes Team, ich füttere sie und sie begleitet mich bei unseren Spaziergängen und Radtouren.“ Lieselotte Klotz, die auch Vizevorsitzende der Europäischen Arbeitsgruppe von Menschen mit Demenz ist, ging darauf ein, wie wichtig es ist, dass Menschen mit Demenz sich in verschiedenen Gremien und in die Forschung zu Demenz aktiv einbringen: „Es macht einen Riesenunterschied!“ Und trotz aller Verluste, die die Krankheit ihr gebracht hat, sei ihr Motto „So lange ich lebe, feiere ich das Leben!“ Für ihre berührenden, engagierten und Mut machenden Beiträge erhielten die Mitglieder des Beirats tosenden Applaus aus dem Publikum.
"Was können wir von den neuen Alzheimer-Medikamenten erwarten?“ war die Fragestellung einer spannenden Debatte zwischen den Demenzforschern Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid vom kbo-Inn-Salzach-Klinikum, Wasserburg am Inn und Prof. Dr. Timo Grimmer von der TU München. Sie diskutierten über Hoffnungen und Grenzen der neuen Anti-Amyloid-Antikörper. Diese sind unter anderem in den USA schon als Therapie für ein frühes Stadium der Alzheimer-Krankheit zugelassen, für die EU steht die Entscheidung aber noch aus. Die Wirkung dieser Mittel ist begrenzt, sie können nicht heilen, sondern das Fortschreiten der Krankheit nur etwas verlangsamen. Gleichzeitig gibt es gravierende Nebenwirkungen. Angesichts der großen Anstrengungen, die derzeit bezogen auf diese neuen Medikamente unternommen werden, plädierte Diehl-Schmid dafür, dass ebenso viel Energie aufgewandt werden sollte, um auf die Wichtigkeit von Demenz-Prävention hinzuweisen. Nach neuesten Untersuchungen könnten bis zu 45 Prozent aller Demenzen vermieden werden, wenn das Potenzial von Prävention voll ausgeschöpft würde.
Das Eröffnungsprogramm wurde musikalisch begleitet von Dr. Sarah Straub, Liedermacherin, Autorin und Neuropsychologin, die sogar ein bisher unveröffentlichtes Lied präsentierte.
Bundesfamilienministerin Lisa Paus hat, neben dem Ministerpräsidenten von Bayern Markus Söder, die Schirmherrschaft über den Kongress übernommen.
Dieser erste Tag endete mit einem "Willkommensabend". Hier konnten sich die angemeldeten Teilnehmerinnen und Teilnehmer bei gutem Essen und Live-Musik näher kennenlernen, berufliche Bekanntschaften vertiefen und das gute Essen und die schöne Atmosphäre genießen.
11. Oktober 2024: 2. Kongresstag
Am zweiten Tag des 12. Kongresses der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) diskutieren die rund 700 Teilnehmerinnen und Teilnehmer unter dem Motto „Demenz: Hinsehen. Helfen. Handeln“ in Fürth zu vielfältigen Themen.
Partizipation ermöglichen
Zentrale Forderung im Symposium „Demenzstrategien in Bund und Land“ war die stärkere Einbindung von Menschen mit Demenz und Angehörigen in die Entwicklung von Demenzstrategien. Dazu ist es aber notwendig, Arbeitsprozesse zu überdenken und anzupassen, damit die Betroffenen auch tatsächlich mitwirken können und nicht an Strukturen scheitern. Hier werden auch die Profis fachliche Unterstützung benötigen. Dies gilt sowohl für die Nationale Demenzstrategie als auch für die Demenzstrategien, die auf Länderebene (weiter-)entwickelt und umgesetzt werden.
Hinsehen: Menschen mit beginnender Demenz und in jüngerem Alter
„Man muss sich bewusst machen, dass jedes Jahr mindestens 360.000 Menschen in Deutschland neu an einer Demenz erkranken. Bei allen beginnt die Krankheit mit wenig Beeinträchtigungen, aber nicht alle erreichen am Ende auch das schwere Stadium“, so Sylvia Kern, 2. Vorsitzende der DAlzG, die einen Workshop begleitete, der von Menschen mit Demenz selbst organisiert worden war. In der Diskussion berichteten Betroffene, die alle Mitglieder des Beirats „Leben mit Demenz“ der DAlzG sind, darüber, wie wichtig es für sie war, anderen Menschen mit Demenz zu begegnen, durch den Beirat eingebunden zu sein und aktiv zu werden. Rückmeldungen von Teilnehmenden am Ende des Workshops klangen beeindruckt: „Ich arbeite schon lange mit Menschen mit Demenz, aber nun muss ich meine Perspektive neu überprüfen.“ „Ich habe jetzt ein neues Bild von Menschen mit Demenz.“
Sigrid Wächter, Sozialarbeiterin in der Fachberatungsstelle Junge Demenz der LVR-Klinik Köln, begleitet aktuell rund 50 Familien. Das Alter der Erkrankten reicht von Anfang 40 bis 70 Jahre. Sie sprach darüber, welche Unterstützung Menschen mit Demenz in jüngerem Alter und ihre Familien benötigen. An erster Stelle forderte sie demenzsensible Arztpraxen, damit Betroffene nicht mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, ohne gleichzeitig Hinweise auf Beratungsangebote zu erhalten. Es brauche eine längerfristige psychologische Begleitung für die erkrankten Personen und auch für die Angehörigen – oft sind minderjährige Kinder mitbetroffen. Hilfreich sei eine Vernetzung mit anderen Betroffenen, aber ganz wichtig sei es auch, dass eine gesellschaftliche Kultur des Willkommens geschaffen werde, in der Menschen mit Demenz mit Offenheit begegnet wird.
Helfen: Verbesserung der Versorgung zu Hause
Ein zukunftsweisendes Projekt in der ambulanten Versorgung stellte Jennifer Geyer von der Universität Halle vor. „Dementia Care Nurses“ sind speziell ausgebildete Fachkräfte, die in sechs Landkreisen in Sachsen-Anhalt eingesetzt wurden, um Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen zu unterstützen. Sie besuchten die Betroffenen zu Hause und halfen je nach Bedarf beispielsweise bei der Beantragung eines Pflegegrads oder von Pflegehilfsmitteln, der Organisation eines Pflege- oder Betreuungsdienstes, Tagespflege oder Ergotherapie. Dadurch konnte die Versorgung wesentlich verbessert werden. Die genannten Aufgabenbereiche sind in anderen Bundesländern oftmals bei Pflegestützpunkten angesiedelt, die es in Sachsen-Anhalt allerdings nicht gibt. Die Ausbildung von Dementia Care Nurses könnte daher auch für andere Bundesländer ohne Pflegestützpunkte hilfreich sein. Allerdings gibt es bisher keine Regelfinanzierung für ein solches Angebot.
Handeln: Ein Pakt für die Pflege
Ulrich Wendte vom Ministerium für Soziales, Gesundheit, Integration und Verbraucherschutz des Landes Brandenburg stellte zusammen mit Sonja Köpf vom Kompetenzzentrum Demenz für das Land Brandenburg den „Pakt für die Pflege“ vor, der von allen wichtigen Akteuren im Land unterzeichnet und im Landtag verabschiedet wurde. Mit verschiedenen Maßnahmen soll die Pflege in Brandenburg auch angesichts einer abnehmenden Zahl von Pflegekräften auf eine sichere Basis gestellt und die Versorgung der Menschen verbessert werden. Ein Baustein ist das Förderprogramm „Pflege vor Ort“, mit dem gezielt Kommunen angesprochen werden, sich dem Thema zu stellen. Erster Schritt dabei ist die Festlegung einer zentralen Ansprechperson zum Thema Pflege, die um Beratungs- und Unterstützungsangebote weiß und weitervermitteln kann. Mit dem Förderprogramm können Projekte und Initiativen vor Ort unterstützt und verstetigt werden. Innerhalb von weniger als zwei Jahren haben sich in Brandenburg bereits 85 Prozent der Städte, Ämter und Gemeinden an dem Programm beteiligt – zum Beispiel mit kulturellen Projekten, Angeboten zum Austausch, Schulprojekten und Öffentlichkeitsarbeit. Das Kompetenzzentrum registriert einen deutlichen Anstieg von Unterstützungsangeboten, die auch direkt von den Kommunen organisiert werden, und auch mehr Angebote zum Thema Demenz. Allerdings müssen die Lösungen jeweils auf die Gegebenheiten vor Ort passend zugeschnitten sein.
Trauer zulassen
„Weiße Trauer“ bezeichnet die Trauer, die wir spüren, weil ein Mensch uns Stück für Stück verlässt, schon bevor er verstorben ist. Demenz wird oft als ein langer Abschied beschrieben. Wie wichtig es ist und wie viel Mut es braucht, sich dieser Trauer als Angehöriger zu stellen, darüber sprach Antje Koehler, Bildungsreferentin aus Köln. Ein wichtiger Punkt sei zu erkennen, dass Trauer ein Ausdruck von Liebe ist. „Denn wir trauern, weil wir lieben.“
Die Kraft der Natur nutzen
Im Symposium „Raus ins Grüne: Natur und Demenz“ ging es um verschiedene Ansätze, Menschen mit Demenz Naturerlebnisse zu ermöglichen. Ein Beispiel waren regelmäßige gemeinsame Spaziergänge in der Gruppe mit besonderem Augenmerk auf die umgebende Natur, ein anderes der Besuch von Streuobstwiesen, die über das Jahr unterschiedliche Eindrücke vermitteln und auch an Erinnerungen der Teilnehmenden anknüpfen und so Anregungen zu Gespräch und Austausch bieten.
Fürth tanzt
Mittags versammelten sich die Teilnehmenden des Kongresses auf dem Marktplatz in der Fürther Innenstadt und luden die Bürgerinnen und Bürger zu einem gemeinsamen Flashmob ein unter dem Motto „Begegnen – Bewegen – Berühren – Es ist nie zu spät!“
12. Oktober: Kongressabschluss und Preisverleihung
Nach zweieinhalb intensiven Tagen des Austauschs und gemeinsamen Lernens mit mehr als 700 Teilnehmerinnen und Teilnehmern unter dem Motto „Demenz: Hinsehen. Helfen. Handeln.“ ist der 12. Kongress der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG) im bayerischen Fürth zu Ende gegangen. Zum Abschluss hieß es: „Demenz und Einsamkeit – Wir müssen reden!“ Hierzu diskutierten Volkmar Schwabe, der mit einer Demenz lebt, Celine Seeberger, Tochter einer an Frontotemporaler Demenz (FTD) erkrankten Mutter, Lisa Höfer vom „Kompetenznetz Einsamkeit“ und Dieter Schmidt von der Schwulenberatung Berlin.
Einsamkeit ist einerseits ein wichtiger Risikofaktor für Demenzerkrankungen, andererseits erleben Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen häufig, dass die Krankheit sie isoliert, Freunde und Bekannte sich zurückziehen. Lisa Höfer gab zunächst eine Einführung zum Thema und machte deutlich, dass gerade pflegende Angehörige doppelt so häufig von Einsamkeit betroffen sind wie Nicht-Pflegende. Sie haben einerseits weniger Zeit für Sozialkontakte, andererseits geht durch Pflegebedürftigkeit und Demenz die vertraute Person, der Partner auf Augenhöhe verloren.
Volkmar Schwabe erlebte eine intensive Phase von Einsamkeit, als er – kurz nach dem Umzug in eine andere Stadt – eine Demenz-Diagnose erhielt. Ohne Kinder oder sonstige Angehörige und ohne Kontakte am neuen Wohnort fiel er, wie er sagte, „nicht nur in ein tiefes Loch, sondern in den Mittelpunkt der Erde“. Doch ihm gelang es, dort wieder hinauszukommen: Er machte eine Ausbildung zum Hospizbetreuer, engagierte sich in der Nachbarschaftshilfe und einem Kulturprojekt. Die Aufnahme in den Beirat der DAlzG habe sein Leben schließlich zutiefst positiv verändert. „Ich bin weiter einsam“, sagte er, „aber ich habe viel getan, um die Einsamkeit erträglich zu machen.“
Celine Seeberger schilderte, dass sie eigentlich viele Freunde hatte und mitten im Leben stand, als ihre Mutter an FTD erkrankte. Doch sie fühlte sich einsam mit ihren Erfahrungen mit den Veränderungen der Mutter. Die damit verbundenen Gefühle konnte sie mit niemandem teilen. Auch ihre Eltern wurden einsam, weil Freunde und Bekannte mit der Krankheit nicht zurechtkamen und sich zurückzogen. Für Celine Seeberger war in dieser Situation der Kontakt zu einer Angehörigengruppe in Nürnberg sehr hilfreich: „Sie haben mich aufgefangen und durch diese Zeit begleitet, bis meine Mutter verstorben ist.“
Dieter Schmidt sprach darüber, dass bei LSBTI*-Menschen die Angst vor Einsamkeit im Alter und bei Pflegebedürftigkeit besonders groß ist. Die heute Älteren haben viel Diskriminierung und teilweise Strafverfolgung erlebt, mussten sich mit ihrer sexuellen Identität oft lange verstecken und sind auch heute mit Stigmatisierung konfrontiert. Als ein Angebot gegen diese Einsamkeit gibt es die „Lebensort Vielfalt“-Projekte der Schwulenberatung Berlin. Dort gibt es Wohnungen, Pflege-Wohngemeinschaften und therapeutische Wohnangebote für LSBTI*-Menschen, aber teilweise auch Kindergärten, Kieztreffpunkte, Café und Beratungsangebote. Wichtigstes Ziel ist Teilhabe, auch für Menschen mit Demenz, und das Wissen darum, dass man hier nicht alleine ist, sonders es Menschen gibt, die sich kümmern. Außerdem wurde das Qualitätssiegel Lebensort Vielfalt® geschaffen als Qualifizierungsprogramm für Pflegeeinrichtungen, die LSBTI*-sensibel und migrationssensibel werden wollen.
Volkmar Schwabe wurde zuletzt gefragt, ob denn digitale Angebote gegen Einsamkeit helfen könnten. Seine klare Antwort: „Nein! Gegen Einsamkeit helfen nur Menschen!“ – In diesem Sinne wollen sowohl die Alzheimer-Gesellschaften, als auch die Kongress-Teilnehmenden aus allen Teilen Deutschlands an ihren jeweiligen Wirkungsstätten als Menschen Anlaufstellen sein, die auch gegen Einsamkeit wirken.
Ein Bienengarten, in dem sich Menschen mit Demenz und Schulkinder begegnen, ein buntes Freizeit- und Aktivitätsangebot für jung an Demenz erkrankte Menschen und ihre Angehörigen, und eine Box, die dabei helfen kann, sich über Liebe und Intimität auszutauschen – so vielfältig sind die Projekte, die heute mit einem Preis der Deutschen Alzheimer Gesellschaft ausgezeichnet wurden. Jedes Projekt stellte sich mit einem kurzen Video vor. Diese Videos sowie weitere eingereichte Projekte sind ab sofort auf der Kongress-Homepage zu finden unter www.demenz-kongress.de/projektvideos.html
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